Mujeres con fibrosis quística muestran la belleza de sus cicatrices

Retratar a adultos con fibrosis quística es uno de los proyectos del fotógrafo canadiense Ian Pettigrew. Sin embargo, una desproporción entre las imágenes que le tomó a chicas y chicos que accedieron a ser fotografiados, transformó la idea en una espectacular propuesta para mostrar la con naturalidad las cicatrices de mujeres que padecen esta enfermedad.

Pettigrew explica en su página web que "todavía se pregunta la verdadera razón" de por qué su trabajo tenía más presencia femenina, pero se siente aliviado de que haya pasado porque se ha convertido en todo un fenómeno mundial.

De esta manera, su proyecto inicial llamado "Just Breathe: adulto with cystic fibrosis" ("Solo respira: Adultos con Fibrosis quística") terminó derivando en otro que denominó “Salty Girls” ("Chicas Saladas", en alusión al canal de cloruro cuyo defecto causa la enfermedad).

Las marcas de los tratamientos y cirugías para controlar las secreciones que produce en algunas partes del cuerpo esta enfermedad son expuestas de manera natural en las fotografías de estas más de 60 mujeres entre los 20 y los 40 años. (Lea también Cáncer de ovario, la enfermedad silenciosa)

"Estas mujeres son fuente de inspiración, sin miedo, queremos darle esperanza para aquellos jóvenes con esta enfermedad" indicó Pettegrew en su página.

Las mujeres no asumen poses sino que muestran de manera espontánea y sin pudor las huellas de una enfermedad altamente mortal.

Incidencia en Colombia

Un documento del Ministerio de Salud de Colombia denominado "Guía práctica para la prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de Fibrosis Quística" indica que "la única cifra real de la incidencia de fibrosis quística en el país " es que la incidencia de la enfermedad es 1 caso entre 8297 recién nacidos.

"En Colombia la tasa de portadores varía según la región geográfica y el grupo étnico, con frecuencias significativamente altas en algunas poblaciones, probablemente como resultado de deriva génica o efecto fundador", indica el estudio.

En el ámbito de la detección, Colombia no cuenta con la prueba de tamizaje neonatal por lo que "la detección de signos y síntomas de la enfermedad son la base para iniciar el proceso diagnóstico", afirma el texto.


El caso de Valentina Maureira

Uno de los casos recientemente conocidos sobre esta enfermedad fue el de Valentina Maureira, la niña de 14 años que le pidió a la presidenta chilena, Michelle Bachelet, que le ayudase a "morir para siempre", y cuyo trágico desenlace fue el jueves 14 de mayo en el Hospital Clínico de Santiago donde falleció. (Lea también Muere la niña chilena que le pidió eutanasia a Bachelet)

La fibrosis quística es una enfermedad que provoca la acumulación de un tipo de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el estómago y el tubo digestivo y en menor medida en otros órganos como el hígado y el páncreas.