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Alzhéimer, guía práctica para sobrellevarlo

Alzhéimer, guía práctica para sobrellevarlo En 'Siempre Alice', Julianne Moore interpreta a una paciente diagnosticada con Alzhéimer.

En conjunto con el médico experto Róbinson Cuadros, FUCSIA desarrolló la siguiente guía para aquellos que deben cuidar y convivir con familiares que padecen alzhéimer.

Llamada la Pandemia del siglo XXI, el alzhéimer es una enfermedad de la que aún no se conoce su causa, pero que ha cobrado en el mundo alrededor de 64 millones de víctimas. Los avances científicos que se han hecho en las últimas décadas giran en torno a su detección temprana y a la generación de medicamentos para retardar su evolución.

Sin embargo, al menos en Colombia, solo el 10% de aquellos que tienen la enfermedad consultan a un especialista en una etapa temprana; y esto por desconocimiento. El alzhéimer no solo lo sufre quien lo padece, sino también los familiares del paciente, quienes deben ver cómo —de forma paulatina, dolorosa y progresiva— su ser querido pierde la memoria, la habilidad motriz y la fluidez en el lenguaje, cómo cambian sus patrones de comportamiento, su juicio, su forma de demostrar el amor.


Imagen:Meritxell Garcia. Via Flickr.

Según el médico Róbinson Cuadros, “no nos permitimos diferenciar entre el envejecimiento normal y el envejecimiento anormal, ya que la senilidad está siempre relacionada con estereotipos negativos que nos hacen confundir síntomas de la edad con síntomas de la enfermedad”.

Aunque el alzhéimer es lento y progresivo, se debe estar muy pendiente de los siguientes síntomas: la alteración de la memoria reciente —por ejemplo, preguntar lo mismo una y otra vez—, el deterioro de la atención, la concentración, la habilidad motriz y la pérdida de la fluidez verbal; también alteraciones en el juicio, la falta de reconocimiento de personas conocidas y de lugares, y la pérdida de objetos en lugares que son comunes o bien conocidos.

La incidencia de casos de alzhéimer que se dan por causas genéticas es solo del 1% a nivel mundial. Esto significa que existen factores de riesgo no genéticos, además de la edad, que pueden ayudar a desarrollarlo. Estos son: el sedentarismo, la obesidad, la depresión y demás alteraciones en el ánimo, el mal control de enfermedades como la hipertensión y la diabetes.


Imagen: Bloco. Via Flickr.


Sin embargo, también hay factores que pueden ayudar a prevenir la enfermedad, como controlar el estrés de una manera temprana, fortalecer los lazos de amistad, crear un ambiente de estabilidad emocional, hacer ejercicio aeróbico, mantener una dieta sana, aprender nuevas cosas de forma constante.

Saber que el alzhéimer en Colombia aumentará alrededor del 150% para el año 2050 llevó a FUCSIA a apropiarse del tema y a buscar al experto Róbinson Cuadros, quien es médico geriatra de la Universidad Nacional y un precursor en el campo, ya que cada vez que diagnostica a un paciente, se reúne con sus familiares cercanos para establecer con ellos un plan de acción.

Esta guía, sin embargo, debe complementarse con programas de acompañamiento, como los que ofrece la Fundación Acción Familiar Alzhéimer Colombia, en la Clínica de la Memoria —ubicada en Antioquia— o a través de textos especializados, como el libro Disfruta recordando, de Elizabeth Ojeda.



Imagen: Alyssa L. Miller. Via Flickr. 

Etapas de la enfermedad

Deterioro cognitivo leve


En esta etapa el paciente presenta pequeñas fallas en la memoria, sin que estas representen  una alteración significativa en sus actividades diarias, en su habilidad motriz o en su fluidez al hablar

- El cuidador debe:

Motivar a su familiar para que realice actividades aeróbicas, ejercicios de estimulación muscular como el baile y que tenga nuevos aprendizajes, bien sea a través de la lectura o de ejercicios de memoria.

Como la depresión es una de las causas del alzhéimer, es bueno establecer prácticas sociales que eviten el aburrimiento y los sentimientos de inutilidad, como por ejemplo dar largas caminatas en el parque o reunirse en familia una vez por semana. v

Alzhéimer temprano

Se presentará una pérdida en la memoria más recurrente, que se puede notar en el olvido de nombres y de lugares.

- El cuidador debe:

Promover actividades físicas de más disciplina -por ejemplo practicar algún deporte- y recurrir a estrategias de fortalecimiento emocional a través de ayuda terapéutica, así como de actividades sociales y familiares que sean de gran conexión afectiva.

ambién debe cuidar la dieta del paciente, con alimentos que sean bajos en sal y en azúcar. Sobre todo se recomiendan las clases de canto, de arte, de baile o de natación.

Alzhéimer moderado

Según la escala Reisberg, en esta etapa el paciente no puede sobrevivir mucho tiempo sin alguna clase de asistencia. No recuerda datos relevantes de su vida actual (dirección, teléfono, nombres de personas conocidas), aunque aún no requiere de asistencia en su aseo personal ni a la hora de comer. Puede, sin embargo, tener dificultad para vestirse.

Según el doctor Cuadros, en esta etapa se deben promover las actividades de fortalecimiento muscular y eliminar las barreras u obstáculos que puedan generar caídas del paciente mientras camina por la casa.

- El cuidador debe: 

Promover la ayuda entre los cuidadores; hacer listados de tareas que generen rutinas ligadas al pasado; crear hábitos de sueño en el paciente para no generar trastornos adicionales, evitar conversaciones negativas o cargadas de desesperanza y planear el futuro familiar desde los puntos de vista económico y espiritual.

En esta etapa funcionan muy bien la músico-terapia, la terapia con luz o Snoezelen, la terapia con mandalas y actividades grupales de risoterapia cognitiva.

Alzhéimer Severo

En esta etapa el paciente depende totalmente del otro para sobrevivir. Mantiene conocimientos de su vida pasada, pero de forma fragmentada. Asimismo, desconoce su entorno y el tiempo en el que vive. Puede sufrir de incontinencia, dificultad para desplazarse, presentar conductas delirantes y perder las habilidades psicomotoras básicas.

 Como esta es la etapa más difícil, tanto para el paciente como para los cuidadores, debe existir un acompañamiento profesional que ayude a manejar las emociones familiares y la comunicación asertiva.

- El cuidador debe:

Proponer ejercicios fonoaudiológicos para que el paciente degluta adecuadamente, establecer protocolos para el aseo y el cuidado de la piel, y promover ejercicios para mejorar su respiración. La familia debe comunicarse frecuentemente a través de gestos como abrazos y caricias.

Cada cuatro segundos un paciente es diagnosticado con alzhéimer. La incidencia es de entre 8 a 15 diagnosticados por cada mil personas de más de 60 años, según la Asociación Internacional de Alzhéimer; sin embargo, estos números tenderán a duplicarse en el año 2050.

Aunque hoy en día la enfermedad se esté visualizando cada vez más, por ejemplo a través de películas como Still Alice, solo 14 países de los 193 que hay en el mundo tienen un plan nacional de demencias.


Still Alice, una de las películas que visibiliza esta enfermedad.

La situación en Colombia es crítica: aunque actualmente solo haya alrededor de 400 mil personas diagnosticadas, la enfermedad tendrá un crecimiento del 134 al 146% frente al 44 o 77% en los países más desarrollados. Según Cuadros, esto se debe a “las condiciones económicas y sociosanitarias de nuestros adultos mayores, y a la salud mental en general en el país”.

Mensaje para los cuidadores

Los cuidadores deben buscar apoyo, información, deben capacitarse; entender que el paciente no puede estar bajo el cuidado de una sola persona, aunque sí es necesario que haya un líder dentro de la organización familiar.

El alzhéimer es un proceso largo, desgastante, que requiere de un compromiso intenso
de parte de los cuidadores, quienes muchas veces resultan afectados física y emocionalmente.

Para ellos, la Fundación Acción Familiar Alzhéimer Colombia lidera diversas capacitaciones, algunas gratuitas, otras que tienen un costo muy bajo, que incluyen el entendimiento y la aceptación de la enfermedad, el reconocimiento de sus propios límites, la promoción de sus necesidades y el enfrentamiento de los cambios que tendrá el paciente mientras avanza la enfermedad.

Para aquellos que apenas comienzan este proceso existe el Programa de Orientación, completamente gratuito, en donde les damos las herramientas y los pasos a seguir para que puedan comprender y lidiar esta difícil situación”.

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